Hexengedanken

Warum es um uns so still war -und doch so unendlich laut

Juli 12, 2018

Hallo Ihr Fledermäuse dort draußen!

Heute kommt ein Beitrag, der mir (uns) sehr am Herzen liegt.
Einige von euch haben es mitbekommen: Um uns Hexen ist es in den letzten 6 Monaten so ziemlich still geworden. Richtig (also wirklich so richtig) aktiv waren wir im Januar. Ab da ging es dann in die Stille, mit vielleicht vereinzelten Beiträgen.

Doch wir waren immer da.

Ja tatsächlich. In einem Beitrag vor circa einem Jahr habe ich euch mein Herz ausgeschüttet. Ich musste euch über einen meiner schlimmsten Tage erzählen. Ich hatte vor einem Jahr die Diagnose Pseudotumor Cerebri erhalten. Wer diesen Bericht lesen möchte, kann das hier tun. Ich selber habe ihn vorher nochmal gelesen und habe schwer schlucken müssen. Denn tatsächlich war das eigentlich so ziemlich das schlimmste bisher an meiner Krankheit.
Und meine „miterkrankten Mitmenschen“. Noch heute bekomme ich Nachrichten und Kopfschütteln auf die Methoden meines Neurologen und meiner Ärzte. Auf die Herangehensweise meiner „Therapie“. Die Sache ist, seit dem ich meine Diagnose bekommen habe, habe ich ein MRT hinter mir und das war. Die obligatorische, gefürchtete Lumbalpunktion: Nein. Einfach nein.

Und das ist einfach ein riesen großes Verbrechen in der Gesellschaft der Pseudotumor Erkrankten. Denn: Wer das nicht getan hat, KANN gar nicht einen Pseudotumor haben. Denn derjenige WEIß ja gar nicht, wie hoch sein Hirndruck ist. Mein Neurologe wäre ein Hohlkopf. Und er hätte keine Ahnung.
Ich wollte mir Rat suchen in einer Facebook Gruppe und wurde direkt angegriffen. Nur weil ich das alles noch nicht getan habe. Nur weil ich mich „nur“ für Tabletten entschieden habe.

Dank Anja und Neni von neniswelt.de habe ich allerdings schnell eingesehen, dass diese Gruppen mich nur kaputt machen würden. An mir zweifeln lassen würden. Ich habe in Neni eine echt gute Freundin gefunden. Sie ist wirklich die typische Freundin bei der man sagen kann: egal wie lange man nichts voneinander hört, man macht dann dort weiter, wo man aufgehört hat.
Hätte sie mich damals nicht angeschrieben, hätte ich bestimmt manchmal gezweifelt. So oft wie ich von anderen gehört habe: Nein das ist nicht richtig. Aber Neni und Anja waren da. Neni aus der Ferne und Anja direkt.

Und soll ich euch was sagen? Mir geht es gut. Fast. Ich habe einen Tinnitus auf der rechten Seite. So unglaublich laut. Es gibt keine ruhige Minute. Ich höre ihn. Immer und überall. Damals brauchte ich einen ruhigen Raum, wenn ich lesen wollte. Jetzt ertrage ich es nicht mehr und ich brauche irgendein anderes Hintergrundgeräusch. Es ist einfach so unglaublich laut. Als ich diesen behandeln lassen wollte stand ich vor dem nächsten Problem. Der Arzt bestand auf Kortisonbehandlung. Geht aber mit meinen Tabletten nicht. Im Endeffekt hat mein Hausarzt mir einen Rat gegeben: „Wissen Sie was? Lassen Sie es. Sie gewöhnen sich dran.“

Und wisst ihr was? Ich habe mich dran gewöhnt.

Ja ehrlich. Wenn ich krank werde, wird er lauter. Ich weiß also sofort, wenn was nicht stimmt.
Meine Krankheitsgeschichte beginnt schon vor 7 Jahren als ich plötzlich einfach umkippte und niemand was gefunden hat. Vielleicht hatte ich damals schon diesen Pseudotumor. Denn ich lebe schon seit 10 Jahren mit heftigen Kopfschmerzen. Meine Sicht ist seit 7 Jahren eingeschränkt. Und? Der einzige Fehler war: Ich habe es zu leicht auf die Schulter genommen und bin nicht früher zum Arzt gegangen.

Wenn es dir so gut geht, warum wart ihr dann so lange still?

Meine Diagnose kam vor einem Jahr. Ein halbes Jahr ging alles gut. Dann wurde ich krank und ich habe mich zurückgezogen. Ich habe gelesen. Und wie ich gelesen habe. Anfang des Jahres habe ich so gute Bücher gelesen. Und was für gute. Aber Anja und ich haben es plötzlich genossen, einfach nur zu lesen. Und wir haben gemerkt: Wir brauchen diese Auszeit wirklich. Denn zwischendurch habe ich immer noch kleine Aussetzer. Zur Zeit sehe ich auf dem linken Auge kaum was. Ist okay. Ich war beim Neurologen, er hat einen Ultraschall durchs Auge und ins Gehirn gehen lassen. Es ist alles ok soweit. Augenarzttermin ist angesagt. Juhu.

Neufindung ist das andere Zauberwort. Wir wussten: Wir wollen definitiv weiter bloggen. Aber in der bisherigen Form wie vor einem halben Jahr war uns das einfach zu wenig. Denn: Wir Hexen sind nicht nur Bücher. Wir sind so viel mehr. Wir lieben MANGAS. Wenn wir eine Leseflaute haben: Ein Manga geht IMMER. Wir lieben es zu zocken (erst kürzlich zog die Xbox One S bei mir ein, wer ist das glücklichste Mädchen?), wir lieben Filme und Serien und wir beide schreiben unglaublich gerne.
Und genau deswegen, wird es neue Kategorien auf unserem Blog geben. Die erste habt ihr bestimmt schon entdeckt: den Manga-Monday.

Wir wollen wieder nach und nach aktiver werden. Euch Bücher, Mangas, Spiele etc vorstellen, die uns wichtig sind. Es hat ein halbes Jahr gedauert. Aber ja, manchmal braucht man diese Zeit und es wird auch bestimmt holprig starten. Denn auch jetzt sagt mein Tinnitus gerade: TRÖÖÖÖÖT ich bin laut mit dabei. Aber dennoch:

Wir freuen uns auf jeden Fall!

Folge den sozialen Fledermäusen
  1. Liebe Sasi,
    was für ein unglaublich berührender Beitrag. Ich bin zu Tränen gerührt, da ich total (soweit es geht) nachempfinden kann, wie es dir erging/geht. Gesundheitlich bin ich momentan auch nicht auf der Höhe. Meinen Tinitus game ich 1 1/2 Jahre nach der Diagnose immer noch. Shit happens! Schlimmer geht immer oder wie war das noch gleich?
    Ich hoffe das wir uns mal wieder sehen und ja, auch wenn wir wenig bis gar nicht schreiben ist alles cool zwischen uns. ♡
    Ich wünsche dir gute Besserung und weiterhin alles erdenklich Gute! Passt gut auf euch auf!
    Ich freue mich schon auf die neuen Beiträge
    Viele liebe Grüße
    Neni ♡

    1. Ach Neni <3
      Aber ja genau so war es! Schlimmer geht immer! Und wir lassen uns nicht unterkriegen!
      Natürlich sehen wir uns wieder! Und wenn wir dich einfach mal stumpf besuchen kommen 😀
      Der Plan steht fest!
      Pass auch du gut auf dich auf 🙂
      Wir verfolgen auch weiterhin fleißig deine Beiträge!

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

* Die DSGVO-Checkbox ist ein Pflichtfeld!

*

Ich stimme zu